EPILEPSIA, NÃO EXCLUA!
A diretora de saúde da Associação de Moradores e Amigos do Bairro Glória (AMAG), Ana Pacheco, é uma daquelas pessoas especiais.
Envolvida com a causa da conscientização da epilepsia, levou ao vereador Neto Petters, a demanda para um Projeto de Lei pela criação do “Dia de Conscientização da Epilepsia” em Joinville/SC.
A Amag passa a ser parceira nessa importante causa social e passará a ter em seu site, informações sobre doença com o objetivo de ajudar a minimizar o preconceito.
Agradecemos a Ana por nos trazer esta causa tão importante e ao vereador Neto e as comissões, pelo apoio ao projeto.
O QUE É EPILEPSIA?
A epilepsia é uma doença neurológica grave, que afeta entre 1% e 2% da população.
É caracterizada por crises epilépticas recorrentes.
O diagnóstico da epilepsia é clínico, sendo realizado quando acontecem duas ou mais crises epilépticas com intervalo superior a 24 horas. Também pode ser feito quando ocorre apenas uma crise mas existe risco elevado de recorrência, detectado através de exames (eletroencefalograma, tomografia computadorizada ou ressonância magnética).
O QUE CAUSA A EPILEPSIA?
Frequentemente as causas da epilepsia não são encontradas; entretanto, quando detectadas, as mais comuns são:
Cicatriz no cérebro depois de uma lesão por exemplo por um traumatismo craniano, acidente vascular cerebral, hemorragia cerebral;
Falta de oxigênio para o cérebro por problemas durante o parto ou parada cardíaca;
Tumor cerebral;
Demência; por exemplo, doença de Alzheimer;
Malformações cerebrais;
Doenças infecciosas, como meningites e encefalites;
Doenças genéticas.
A epilepsia pode ocorrer em qualquer idade. O diagnóstico geralmente ocorre na infância ou depois dos 60 anos de idade.
O QUE É CRISE EPLÉTICA? QUAIS SÃO OS TIPOS DE CRISE?
A crise epiléptica é o principal sintoma da epilepsia, e ela ocorre devido a descargas elétricas anormais / excessivas de um grupo de neurônios.
Os sintomas variam de pessoa para pessoa, de acordo com o tipo de crise e região do cérebro envolvida. Existem vários tipos de crises epilépticas, as principais são as focais e as generalizadas.
As crises focais afetam apenas uma parte do cérebro, e podem ser perceptivas (sem perda da consciência) ou disperceptivas (com perda da consciência).
Os sintomas variam dependendo da parte do cérebro afetada, podendo ocorrer:
Alterações na visão, sensibilidade;
Mudança no pensamento, como sensação de dejá vu;
Movimentos anormais ou espasmos localizados em um dos membros ou de um lado do corpo;
Parada do comportamento, indiferença e olhar fixo;
Movimentos repetitivos;
As crises focais podem se espalhar e aí acontecer a crise tônico-clônica, comumente chamada de convulsão.
CRISES GENERALIZADAS
As crises generalizadas afetam todo o cérebro.
Os sintomas incluem:
Crises tônico-clônicas (convulsões): perda de consciência, enrijecimento e tremores no corpo, mordedura da língua, salivação excessiva, pode acontecer
perda de urina e mais raramente fezes. Após a crise a pessoa fica sonolenta e acorda gradualmente;
Mioclonias: espasmos musculares rápidos, pegando uma parte (movimentos bruscos na face, braços e pernas) ou todo o corpo, podendo fazer com que a
pessoa deixe cair objetos ou seja desastrada, acontecem mais pela manhã;
Ausências: perda de consciência rápida, que pode não ser percebido pela pessoa.
Pode apresentar olhar vazio, movimentos repetitivos, como piscamentos dos olhos ou estalar os lábios. Mais comum em crianças e adolescentes.
EPILEPSIA TEM TRATAMENTO?
A maioria das pessoas (mais de 70%) tem suas crises totalmente controladas com o uso correto das medicações anticrise. Para que isso ocorra é fundamental o uso da medicação correta, na dose adequada e de forma regular, sendo necessário o comprometimento do paciente e da família. Também, é necessário atenção dos governantes para que os remédios estejam disponíveis para a população, tanto nas farmácias para compra quanto no Sistema Único de Saúde. A falta de medicamentos e com isso uma suspensão abrupta do tratamento aumenta imediatamente a ocorrência de crises, com risco de acidentes e até morte.
Mas até um terço das pessoas com epilepsia (30%) não tem um controle adequado das crises com os remédios. Nesses casos é frequente o uso de medicamentos associados (associação de dois ou mais medicamentos); essas epilepsias são descritas como de “difícil controle” ou “refratárias ao tratamento”. Para esses casos, deve ser feita uma avaliação em um centro especializado, e caso realmente seja constatada a refratariedade ao tratamento, existe a possibilidade de cirurgia de epilepsia e outras opções como estimulação do nervo vago (VNS, do inglês vagus nerve stimulation) ou dieta cetogênica.
EPILEPSIA ALTERA A FUNCIONALIDADE?
A epilepsia torna-se mais ou menos incapacitante na medida de sua gravidade.
Quando de difícil controle medicamentoso, além de requerer mais recursos para o tratamento, pode gerar, em menor ou maior grau, distúrbios neuropsicológicos, tais como déficits em funções executivas, planejamento, linguagem, memória, atenção, bem como alterações comportamentais, podendo causar limitações temporárias ou crônicas em dois ou mais critérios de funcionalidade definidos pela Organização Mundial da Saúde
(OMS), na Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), como: interação social, aprendizagem, autocuidado, mobilidade e comunicação.
Na epilepsia de difícil controle, as pessoas ficam mais expostas a riscos, limitações e restrições à participação, dificultando a realização de necessidades básicas, como estudo, trabalho, inserção social e econômica.
A Epilepsia é muito mais do que somente ter crises. Essas outras dificuldades, nas questões mentais, cognitivas e emocionais podem, em muitas pessoas, ser até mais incapacitantes do que as crises.
Assim, o transtorno causado pela Epilepsia, principalmente quando de difícil controle, na qualidade de vida e funcionalidade mostra que é urgente rever as leis, seja de previdência social, cotas para trabalho e outros benefícios, como a gratuidade nos transportes.
Considerando que o termo “incapacidade” denota aspectos negativos da interação entre o indivíduo e seus fatores ambientais e pessoais (Classificação Internacional de Funcionalidade e Incapacidade [CIF]), é importante que seja considerada para cada pessoa qual a incapacidade causada pela Epilepsia e suas necessidades.
VIVER COM EPILEPSIA - O QUE ESPERAR?
Pessoas com epilepsia podem ter crises controladas e nenhum, ou mínimo, impacto em sua vida.
Mas para muitas delas, mesmo com as crises controladas, outros aspectos relacionados à epilepsia podem ser limitantes.
Como nunca se sabe quando uma crise epiléptica pode ocorrer, situações como morar sozinho e muitas atividades cotidianas, como atravessar uma rua movimentada, podem se tornar perigosas. Esses problemas podem levar à perda de independência e causam grande impacto emocional nas pessoas.
Algumas outras complicações provocadas pela epilepsia podem incluir:
Acidentes, traumas, queimaduras;
Risco de lesão cerebral e até morte quando as crises são prolongadas ou recorrentes sem voltar à consciência entre elas, o que é chamado de estado de
mal epiléptico;
Risco de morte súbita inesperada na epilepsia (SUDEP, do inglês sudden unexpected death in epilepsy) (esse risco aumenta nos casos de epilepsia não
controlada);
Preconceito;
Dificuldade de inclusão social.
PRECONCEITO - E SE FOSSE VOCÊ?
O preconceito, ainda hoje constante, manifesta-se em todas as instâncias da sociedade, ocasionando um sofrimento maior que as próprias crises epilépticas. Pode ser atribuído basicamente a dois fatores: desinformação e dificuldade em lidar com a diferença — o que mantém o bullying nas escolas, o desemprego e o subemprego das pessoas com epilepsia.
A maior parte das pessoas com Epilepsia, mesmo quando ainda não tem suas crises completamente controladas, podem estar aptas ao estudo e ao trabalho, desde exista uma adequação da função e ambiente, o que inclui não fazer atividades que coloquem elas mesmas ou outras pessoas em risco, como dirigir veículos, trabalhar com material cortante ou fogo, eletricidade e altura.
Machado de Assis e Fiódor Dostoiévski tiveram epilepsia e são lembrados até hoje pelo seu brilhantismo.
PRIMEIROS SOCORROS EM CASO DE CRISES NÃO CONVULSIVAS
Mantenha a calma e fale baixo, observe a pessoa com atenção, se possível leve a pessoa para uma área segura, cuidadosamente, sem restringir muito pois algumas podem reagir, achando que estão sendo ameaçadas por estarem confusas naquele momento.
Fique com a pessoa até que se recupere e esteja orientada. Caso a pessoa se machuque ou não volte ao normal é necessário levar para atendimento médico ou acionar o serviço de urgência, o SAMU 192.
Se você tem epilepsia, é familiar ou tem interesse pela causa, una-se a nossa luta!
Associe-se, faça parte, traga suas ideias e divulgue informações sobre a doença.
A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) é uma organização da sociedade civil sem fins lucrativos e é filiada ao International Bureau for Epilepsy (IBE), órgão que coordena as principais atividades mundiais relacionadas à epilepsia.
Nossa luta l está voltada para:
Melhora das condições de prevenção, diagnóstico e tratamento;
Erradicação do preconceito em todas as suas versões;
Implantação dos direitos necessários para viabilizar a inclusão social, institucional e econômica das pessoas com epilepsia, possibilitando-lhes uma qualidade de vida digna.
